Nunzia Cavallo. Síndrome de Tracción Medular, Síndrome de Arnold Chiari I

Publicado por ICSEB el 4 septiembre, 2012

Fecha de intervención: abril de 2012

Somos Carmine y Maria Cavallo, italianos de la provincia de Brindis.

Deseamos fuertemente y también sentimos el deber de contar nuestra historia a los que hayan descubierto ser afectos de Síndrome de Chiari I.

Somos una joven pareja con dos niños, Nunzia de casi cinco años y Domenico de dos.

Nuestra querida Nunzia a los tres años sufría dolores de cabeza. Nuestro pediatra nos aseguraba que era debido al crecimiento y que con el tiempo desaparecería. Pero el estado de salud de Nunzia empeoraba notablemente: dolor de cabeza intenso en la parte posterior izquierda, cansancio, tartamudeo, pérdida de equilibrio (caía sin darse cuenta), espasmos musculares, no podía caminar, si paseaba se cansaba a los pocos metros. Además se desmayaba.

En febrero de este año ingresamos a Nunzia en la “Casa Sollievo della Sofferenza” (Casa Alivio del Sufrimiento) del Hospital “San Giovanni Rotondo”, donde gracias a una resonancia magnética le diagnosticaron Síndrome de Chiari I: compresión del cerebelo y de las amígdalas cerebelósas por caja craneal estrecha. Nos dijeron que esta malformación es muy rara y peligrosa, que puede llevar a consecuencias dramáticas hasta el infarto cerebral- la muerte.

En Italia, esta enfermedad se trata mediante intervención de craniectomía, una técnica muy invasiva con la que se abre el hueso del cráneo y que después de la intervención no garantiza resultados duraderos sino el empeoramiento.

Nos parecía que todo se venía abajo.

No podía ser verdad.

Decidimos consultar a otros, entonces nos dirigimos a un neurólogo del Hospital “Gemelli” de Roma.

Él también, viendo las imágenes de resonancia, confirmó el Síndrome de Chiari I.

Este neurólogo nos parecía muy optimista, estaba dispuesto a tratarla mediante intervención de craniectomía, pero había que esperar diez días, en cuanto iba a salir para una conferencia.

Volvimos a nuestro pueblo.

En espera de que nos llamasen del policlínico “Gemelli” para realizar la intervención de craniectomía, a través de Internet conocimos la técnica de Sección del filum terminale del Dr. Royo Salvador, en el lInstitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcelona.

Leímos las historias de los que habían estado en Barcelona y se habían operado mediante aquella intervención, y entramos en contacto por teléfono con algunos. Todos nos animaron a perseguir este camino, que actualmente es verdaderamente el único viable. Quedamos entusiasmados y llenos de esperanza.

Contactamos con el Institito de Barcelona. La psicóloga Gioia Luè fue muy amable y nos organizó la intervención. El único obstáculo que tuvimos que superar fue el coste del tratamiento quirúrgico.

En aquel momento no teníamos la cifra a disposición, por eso nos ayudaron parroquias, vecinos, conocidos, comerciantes. Todos nos ayudaron.

Recogimos lo necesario para la intervención como para el viaje y la estancia. El 12 de Abril pasado sometimos a Nunzia con éxito a la intervención de Sección del Filum terminale; ya tras pocas horas de la operación mejoraron sus reacciones de reflejo a los estímulos, y posteriormente no se desmayó más ni tuvo dolores de cabeza intensos.

El 29 de Mayo pasado volvimos en Barcelona para la visita de control. El Dr. Royo Salvador afirma que el síndrome de Arnold Chiari I se ha bloqueado y hay una evidente recuperación en la coordinación de los movimientos. Además observamos que ya no tartamudea y tiene muchas ganas de jugar como todos los niños de su edad.

Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento al Dr. Royo Salvador por su humanidad y amabilidad. Gracias a todos los que nos animaron a perseguir este camino, y a los que nos han suportado en recoger las ayudas. La Sanidad regional no paga la intervención y no ofrece ayudas.

A los que van a leer esta carta queremos decir que no pierdan jamás la Esperanza, porque como dice un antiguo refrán nuestro: Dios favorece al hombre alegre!